Injusticia Epistémica

Los pasados días 26 y 27 de junio se celebró en la Universidad de Oxford una conferencia internacional sobre salud y bioética. Los temas que se trataron fueron de máximo interés para la bioética y la participación de conferenciantes de distintos puntos del globo aportó una visión mucho más heterogénea y enriquecedora.

La conferencia inaugural corrió a cargo de la profesora Jantina de Vries, de la Universidad de Ciudad del Cabo, que presentó el concepto de “injusticia epistémica” en la ética de la salud global.

Este concepto, acuñado por la filósofa estadounidense Miranda Fricker en el año 2017, se enmarca en el debate sobre descolonización de la Salud Global y se define como la marginalización y cuestionamiento de los conocimientos, ideas o experiencias de una persona en función de su contexto socioeconómico, típicamente, países pobres (el denominado “Sur Global”).

En el ámbito de la bioética, la injusticia epistémica se percibe especialmente en las dificultades de algunos investigadores del Sur Global para publicar en revistas internacionales de referencia. Los motivos son diversos:

• Cuestiones lingüísticas.
• Calidad de la redacción.
• Sesgos.
• Acceso limitado a esas revistas por los costes de publicación.
• Poca representación en congresos internacionales.
• Etc.

En este sentido, la profesora de Vries apuntó que África, en concreto, se considera un “lugar preético”, es decir, un lugar en el que otros pueden venir e imponer sus teorías e ideas. Por ese motivo, es necesario analizar las relaciones de poder, dominación y opresión presentes en la sociedad actual, y que afectan directamente a los países pobres en cuestiones sanitarias de primer orden, como:

• La recogida de muestras genéticas.
• Y los ensayos clínicos realizados en esos países por las grandes empresas farmacéuticas.

En esta conferencia, diversos investigadores africanos también resaltaron la necesidad de superar la “dependencia científica” de África respecto al denominado “Norte Global” para poder producir y exportar sus propias fuentes de conocimiento, que están relegadas a un segundo plano debido a la injusticia epistémica.

El conocimiento indígena es un tipo de conocimiento científico que no puede ni debe ser obviado. De hecho, la industria farmacéutica lo ha utilizado ampliamente para producir todo tipo de productos (fármacos, semillas), que han sido objeto de patentes.

Este fenómeno se ha denominado “biopiratería” entendida como la práctica en la cual las empresas o investigadores utilizan y se aprovechan ilegalmente de la biodiversidad de los países en vías de desarrollo y los conocimiento colectivos de pueblos indígenas o campesinos. Una de las grandes abanderadas contra esta práctica ha sido la activista india Vandana Shiva que considera la biopiratería desde “un crimen contra las plantas hasta un crimen contra la humanidad”.

La consecuencia de esta injusticia epistémica imperante y de fenómenos como la biopiratería es, por una parte:

1. La obtención de patentes muy lucrativas para la industria farmacéutica y biotecnológica
2. La realización de ensayos clínicos en los países pobres, mediante los cuales se obtienen muestras genéticas muy importantes para el sector.

Uno de los casos tratados en la conferencia es el de Uganda donde la Universidad de Oxford ha llevado un estudio pormenorizado. Las conclusiones del mismo han sido que la “agenda de salud global” impuesta por los países ricos y sus empresas no se corresponde con las prioridades sanitarias de Uganda.

Los investigadores de este país han intentado resistir a esta injusticia priorizando cuestiones sanitarias que afectan directamente a los participantes en el ensayo. Este sería un modo de establecer una suerte de “soberanía científica” para que la investigación científica destinada a abordar problemas de salud global priorice los problemas domésticos de los países donde se lleva a cabo.

Uno de los máximos representantes de la crítica contra esta “agenda de salud global” y la “dependencia científica” es el filósofo africano Paulin J. Hountondji, muy citado en esta conferencia, y que también ha colaborado con la Universidad de Ciudad del Cabo en investigaciones sobre la descolonización del conocimiento científico. Utilizando sus propias palabras:

“Territorializar las ideas y vincularlas tan estrechamente a la geografía, traiciona su sentido y alcance y elimina toda reivindicación de universalidad sin examinarla o atestiguarla”.

En Oxford, los investigadores africanos han tenido oportunidad de reivindicar la legitimidad de su pensamiento, así como la necesidad de respetar otras culturas y sus prácticas.

La doctora Roli Mathur, representante del Consejo Indio de Investigación Médica, clausuró la conferencia con una ponencia centrada en la priorización de las necesidades sanitarias locales de los países pobres. Para ello, la investigación biomédica debe tener en su “agenda” las enfermedades tropicales y la denominades “enfermedades olvidadas”, como el dengue, la enfermedad de Chagas, la esquistosomiasis, entre otras muchas.

Para Mathur, el problema principal es que las relaciones entre el Norte y el Sur Global se caracterizan por:

• La desigualdad.
• El paternalismo.
• La imposición de regulaciones.

Un marco normativo de este tipo requiere una intervención bioética para revertir la situación y proporcionar una mirada ética que también incluya las cuestiones sanitarias locales de los países pobres. Es necesario que las investigaciones realizadas en estos países sirvan para que reciban más formación y recursos, para que se les considere socios en igualdad de condiciones y no meros proveedores de información genética.

Ese cambio de paradigma en las relaciones incluye no actuar de manera paternalista, por ejemplo, adecuando los consentimientos informados al idioma local, así como a las costumbres culturales y sociales de los países receptores de los ensayos clínicos.

La doctora Mathur concluyó su ponencia afirmando que solo una comunicación honesta, transparente y responsable proporcionará investigaciones de calidad, que protejan a los más vulnerables, así como patentes y publicaciones éticamente aceptables.

En resumen, la palabra clave que ha caracterizado la conferencia de Oxford es equidad. Solo desde relaciones basadas en la equidad en ámbitos tan delicados como la salud será posible soslayar los problemas relacionados con la injusticia epistémica.