Los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU. han adoptado una postura contra el capacitismo o discriminación contra las personas con discapacidades. Tiene previsto actualizar su declaración de objetivos eliminando la palabra “discapacidad”.
La sección relevante de la antigua declaración dice:
«Buscar conocimientos fundamentales sobre la naturaleza y el comportamiento de los sistemas vivos y la aplicación de ese conocimiento para mejorar la salud, alargar la vida y reducir las enfermedades y la discapacidad».
La declaración propuesta dice:
«Buscar conocimientos fundamentales sobre la naturaleza y el comportamiento de los sistemas vivos y aplicar esos conocimientos para optimizar la salud y prevenir o reducir enfermedades para todas las personas».
Un artículo reciente en JAMA explica el motivo del cambio:
El idioma importa. La declaración de principos actual de los NIH sugiere la eliminación y la devaluación de una identidad y una existencia que las personas discapacitadas valoran y que muchos ven con orgullo. Según el Informe Mundial sobre la Discapacidad de 2011
“la discapacidad es parte de la condición humana. Casi todas las personas sufrirán una discapacidad temporal o permanente en algún momento de la vida…”.
La mayoría de las personas discapacitadas, como otras, quieren maximizar la calidad de su vida y, como sugiere la declaración de principios propuesta, “optimizar su salud”, reconociendo que la palabra “salud” también tiene varias definiciones. La revisión de la declaración de principios de los NIH es necesaria y debería haberse hecho hace mucho tiempo. Este cambio guiará a las comunidades médica y de investigación para que finalmente reconozcan las visiones modernas y centradas en la comunidad de la discapacidad.
El artículo atrajo algunos comentarios, todos cuestionando la conveniencia del cambio. Un psiquiatra observó:
“Si uno no puede ver, ‘no es capaz’ de ver, y por eso tiene una ‘discapacidad’. Llámalo como quieras, pero es una falta de función visual o una pérdida de función. Y a muchos les causaría angustia. Y para muchos, cualquier retorno a la visión sería bienvenido. Puede haber algunos que sientan que la ceguera ha cambiado sus vidas de manera positiva. Esto puede ser cierto, quizás profundamente cierto en un sentido experiencial. Pero no les ayudará a cruzar una calle muy transitada”.
La declaración de principios sobre discapacidad comenzó a evolucionar en 2013. Un empleado sordo preguntó si se podía modificar una frase que mencionaba la reducción de “las cargas de la enfermedad y la discapacidad”. El entonces director, el doctor Francis Collins, estuvo de acuerdo.
“Este fue un evento muy importante desde la perspectiva de la diversidad”, dijo en ese momento el responsable de gestión de la diversidad del NIH. «Los NIH no desean tener una declaración de principios que ofenda a la gente… Simplemente demuestra que todos tenemos perspectivas diferentes».
Publicada en Bioedge por Michael Cook | 19 de octubre de 2023 | NIH repudiates ableism in mission statement
