Un estudio [1] muestra que una persona con síndrome de Down que tuviera Covid en el momento de la epidemia tenía seis veces más probabilidades de recibir una orden de «no reanimar» (DNR)[2] al ingresar en el hospital, en comparación con una persona con el mismo diagnóstico pero sin síndrome de Down. Sin embargo, se trata sólo de una correlación», explica Stephanie Santoro, profesora adjunta de Pediatría de la Facultad de Medicina de Harvard y coautora del estudio. Los autores no han establecido una relación causal.

Para llegar a este resultado, los investigadores examinaron datos de 1,7 millones de pacientes en 825 hospitales estadounidenses, entre enero de 2019 y junio de 2022, examinando diagnósticos y «estado de no resucitar» para personas con y sin síndrome de Down.

En un principio, los científicos se preguntaron por posibles razones fisiológicas, ya que las personas con síndrome de Down están más enfermas que la población general. Sin embargo, no encontraron ningún factor explicativo al respecto[3]. Del mismo modo, ninguna covariable, como la edad de los pacientes, explicaba esta diferencia. Aunque varias patologías pueden «ir de la mano» con el síndrome de Down, Stephanie Santoro cree que la tasa de «estado RSD» debería ser la misma que la observada en la población general.

«Creemos que toda esta cuestión de los cuidados al final de la vida y cómo hablar de ello con una persona con discapacidad intelectual es importante para la investigación«, afirma.

El profesor lamenta las «lagunas» en el acceso a la atención sanitaria de las personas con síndrome de Down. Por ejemplo, «no se respetan ciertas recomendaciones«. La Academia Americana de Pediatría recomienda, por ejemplo, que toda persona con síndrome de Down se someta a una revisión tiroidea una vez al año. Sin embargo, sólo dos tercios de ellos se someten a esta prueba. Del mismo modo, sólo el 13% de los niños con trisomía 21 están al día de todas las revisiones y pruebas recomendadas.

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[1] Jett J, Fossi A, Blonsky H, Ross W, Townsend S, Stephens MM, Chicoine B, Santoro SL. Retrospective review of the code status of individuals with Down syndrome during the COVID-19 era. Am J Med Genet C Semin Med Genet. 2024 Mar;196(1):e32080. doi: 10.1002/ajmg.c.32080. Epub 2023 Dec 12. PMID: 38087874.

[2] Una orden de no reanimar (DNR) indica al personal médico que no practique la reanimación cardiopulmonar (RCP) a un paciente si deja de respirar o su corazón deja de latir. La orden la determina el paciente o, si no puede hacerlo, su familia o tutor, normalmente en consulta con un profesional sanitario.

[3] Analizando datos como las tasas de intubación, haber estado en cuidados intensivos o haber recibido cuidados agudos.

Publicada en Genethique | 14 de junio de 2024 | Trisomie 21 et Covid : six fois plus de probabilité de ne pas être réanimé