¿Es el síndrome de Down «una tragedia» cuando mueren o cuando viven?

Tommy Pilling murió el día de Año Nuevo a la edad de 62 años después de contraer el coronavirus. En 1995 saltó a los titulares cuando, siendo un hombre con síndrome de Down, se casó con Maryanne, también con SD, el primer matrimonio de este tipo en Gran Bretaña.

Después de haberse refugiado durante 10 meses, fue ingresado en el hospital con una infección en el pecho. Se cree que contrajo Covid mientras estaba allí.

Tommy y Maryanne vivieron de forma independiente durante 25 años. «Nuestro hermoso Tommy falleció pacíficamente … después de una batalla contra la neumonía covid«, escribió el lunes la señora Newman en la página de Facebook de la pareja. “Gracias por mostrarme lo que era el amor incondicional, recordaré por siempre tus hermosos caminos, tu corazón puro, tu amor por la música, Elvis, tu baile. Tu actitud positiva y cómo apreciabas las pequeñas cosas. Gracias por hacer a Maryanne tan feliz«.

Con una mejor atención, las personas con SD viven más tiempo que nunca. La vida de Tommy Pilling demostró que con el apoyo adecuado pueden tener una vida feliz y plena. A pesar de esto, y de otras historias de la alegría que traen a las familias estas personas, cada vez se hacen más esfuerzos para matarlos antes de nacer, y los médicos ofrecen pronósticos médicos sombrío y el aborto hasta el último minuto.

La forma más segura de garantizar que no se demuestre un pronóstico médico sombrío incorrecto es matar al paciente. Por lo tanto, lejos de que estas mejoras impulsen un replanteamiento del enfoque de «buscar y destruir», los esfuerzos para eliminarlos antes del nacimiento se han acelerado.

La tragedia de las personas con síndrome de Down, en lo que respecta a los gobiernos y algunos médicos, no es su muerte prematura sino su mayor longevidad. ¿Cómo explicar si no las repetidas ofertas de aborto a las parejas afectadas? Esto ha dado lugar a que más del 90 por ciento de esos embarazos sean abortados. La introducción de una prueba de cribado prenatal no invasiva «mejorada» ya ha reducido en un 54% el número de estos bebés nacidos en el Reino Unido.

En una época en la que supuestamente se prioriza la igualdad y la diversidad, será interesante ver el resultado de un recurso legal que está pendiente, presentado por Heidi Anne Crowter, una joven con SD, contra el carácter discriminatorio de la ley del aborto, que permite abortar a los fetos con discapacidad hasta el momento del nacimiento, cuando el límite de aborto para los bebés no discapacitados es «sólo» de 24 semanas.

«Cuando mi abogado se puso en contacto con el Ministerio de Sanidad«, dice, «me contestaron negando la demanda y diciendo que el aborto es una cuestión de elección de la madre y que no hay nada malo en la ley«. Yo sí creo que hay algo malo, ¡creo que la gente debería ver a la persona que hay detrás del cromosoma extra!

(Se casó con un hombre con SD en junio en un evento modesto y socialmente distanciado. «No fue la boda que planeamos, pero fue el mejor día de mi vida«, dijo a los medios).

Tommy Pilling llegó a los titulares cuando murió trágicamente, pero miles más están muriendo por las causas más antinaturales: ser asesinados; es aún más trágico cuando se considera que las personas con SD solo merecen la eutanasia antes del nacimiento. Simplemente se asume que preferirían no vivir. En términos prácticos, es mucho más fácil matar a esas personas cuando se encuentran en lo que ahora es el lugar más inseguro del mundo, el útero, sobre todo cuando se puede presentar no como un acto cruel sino compasivo.

Como persona con SD, Tommy estaba agobiado por la oscura visión de que estaría mejor muerto. Pero llevó una vida feliz y plena y le mostró al mundo que esto es cierto para todos y cada uno de nosotros. A pesar de que tenía una dificultad que superar, lo consiguió, algo que no habría podido hacer si no se le hubiera permitido vivir.