Los pasados días 1 a 3 de octubre, se celebró en Madrid el I Congreso de Bioética de san Juan de Dios, con el título “Ética, Humanización y Hospitalidad”.
El presente artículo es un breve resumen de todos los temas de bioética que se abordaron durante esos tres días.
El programa del Congreso era extenso y muy interesante. Se articuló en varias conferencias plenarias y mesas redondas, donde profesionales de diversos sectores (bioética, medicina, derecho, investigación) comunicaron sus opiniones, experiencias y conocimientos en torno a la ética en las instituciones sanitarias.
La escritora del presente artículo, intervino en el Congreso con una comunicación titulada Bioprecariedad, vulnerabilidad y decisiones algorítmicas, con la que intentó realizar una aproximación a la actualidad problemática de la aplicación de la inteligencia artificial (IA) al entorno sanitario y las decisiones algorítmicas. Para ello, utilizó de nuevo, el concepto de bioprecariedad en su vertiente farmacológica, pero sobre todo en su vertiente digital por el impacto que puede tener la salud digital y la implementación de la misma en la salud pública.
Como usuarios, ciudadanos y particularmente, como pacientes, se tiene el derecho a estar informados sobre la procedencia de cualquier decisión sanitaria, si en la misma median programas de inteligencia artificial que pueden cometer fallos debido a sus datos de entrenamiento y a posibles sesgos (raza, sexo, etc.) en los mismos. Además, el uso de “Big data” sanitarios sin la necesaria seguridad y confidencialidad también es una cuestión ética de primer orden, a la que debe darse respuesta para evitar futuros problemas de discriminación genética.
El Congreso se inició con una mesa dedicada al concepto de “incertidumbre” con el título “La ética de la incertidumbre en la asistencia sociosanitaria en escenarios de emergencias y en pandemias”. A este respecto, el doctor Gabriel Rodríguez Reina del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Madrid argumentó que en situaciones en las cuales la evidencia médica es baja, es importante aplicar un manejo moral de la incertidumbre. De esta manera, se podría pasar de una medicina basada en la evidencia a una medicina basada en la beneficencia que se fundamente en tres pilares:
- El mejor interés del paciente.
- Los principios de racionalidad y proporcionalidad terapéutica.
- En la evitación del daño y la futilidad.
Por otro lado, durante las siguientes sesiones se hizo especial hincapié en el uso y, en ocasiones, abuso de los programas de inteligencia artificial en todos los órdenes. En este sentido, también se pronunció la doctora Lydia Feito de la Universidad Complutense de Madrid en su conferencia titulada “Controversias éticas de las nuevas tecnologías”.
En su discurso, Feito destacó la necesidad de encontrar un término medio en el uso de las tecnologías que deshaga el extremismo establecido entre los denominados bioconservadores (contrarios al uso de la técnica, como Jürgen Habermas) y los transhumanistas (partidos de su uso para mejorar al ser humano, como Julián Savulescu).
El uso de robots para el cuidado de personas en un futuro también plantea interrogantes éticos que deben ser abordados con cautela por las posibles consecuencias de deshumanización en el cuidado de seres humanos en situaciones de vulnerabilidad (demencias, problemas cognitivos graves).
En el contexto de la inteligencia artificial, también se abordaron aspectos legales concernientes a la nueva legislación europea (denominada, EU AI Act) para regular la misma que se ha aprobado en este año 2024. Para ello, se utilizó la mesatitulada “Consideraciones éticas, legales y sociales para el uso de la inteligencia artificial en investigación y terapia” con conferencias de la doctora Icíar Alfonso de la Asociación Nacional de Comités de Ética de la Investigación en España y de la profesora Migle Laukyte, de la Universidad Pompeu Fabra.
Ambas ponentes mostraron la actual presencia de la inteligencia artificial y de los Big Data en ensayos clínicos.
La doctora Alfonso se preguntaba si los comités de ética asistencial (CEI), que actualmente tienen la función de ejercer el control ético estaban preparados para evaluar la investigación realizada con IA, teniendo en cuenta que es una forma totalmente nueva de abordar los ensayos clínicos de productos sanitarios o terapias avanzadas. Por ello, es necesario contar con la ayuda de una persona experta en el procedimiento o tecnología, además de los componentes habituales de los CEI.
De este modo, será posible desarrollar sistemas de IA con total transparencia y que estén destinados a aumentar el bienestar humano. La profesora Alfonso concluía su ponencia afirmando que debe garantizarse un uso y aplicación de la IA dentro de un marco ético y jurídico adecuado, tanto en el ámbito asistencial como en el contexto de proyectos de investigación.
En esta misma línea, la profesora Laukyte presentó la ley europea sobre inteligencia artificial, que la clasifica y regula legalmente en función de sus riesgos en todos aquellos sistemas que lleguen a comercializarse. Sin embargo, en todo lo previo a un uso comercial, es decir, en los ensayos clínicos no parece que esa legislación vaya a servir de gran protección.
El debate sobre el uso de los Big Data en el entorno sanitario, y especialmente en nuevos ensayos clínicos no parece estar resuelto con la nueva legislación europea. Cabe recordar que todos estos Big Data pueden proceder de pacientes, datos sociales y medioambientales, datos ofrecidos por sistemas sanitarios y datos resultantes de tratamientos previos. La profesora Laukyte también incidió en los niveles de autonomía que deberían permitir a la IA y cómo conjugar la autonomía artificial y la humana, por ejemplo, en la programación de vehículos autónomos.
Otra concepto destacable del Congreso se presentó en la mesa titulada “El distrés moral del profesional en la práctica clínico-asistencial”. El “distrés moral” entendido como la angustia moral causante del malestar de los profesionales que no pueden hacer lo correcto en el entorno sanitario es un grave problema que puede afectar al funcionamiento de cualquier hospital. Los ponentes fueron el profesor Francisco José Cambra Lasaosa, del Instituto Borja de Bioética, y el doctor Daniel Carnevall Ruiz.
Ambos recalcaron la necesidad de evitar que el distrés moral sea la tónica de instituciones sanitarias, puesto que conlleva graves consecuencias, tales como, el cinismo profesional o incluso el denominado síndrome del burnout (agotamiento laboral) que obliga a muchos profesionales sanitarios incluso a abandonar su profesión. De ahí, la necesidad de ejercitar liderazgos éticos en el entorno sanitario, que ayuden a comprender y, sobre todo, a compartir las decisiones médicas para evitar enfrentamientos estériles (por ejemplo, entre médicos y enfermeras) y desazón moral.
Pese a que todas las conferencias, comunicaciones y debates fueron del Congreso fueron extremadamente interesantes y necesarios, éticamente hablado, es de justicia reconocer la magistral conferencia de clausura del profesor Francesc Torralba, de la Universidad Ramon Llull, con el título, “Dilemas éticos en la práctica de la Hospitalidad”.
En poco más de cincuenta minutos, el profesor Torralba desgranó los principales dilemas que atraviesan la hospitalidad en un sector sanitario y asistencial siempre carente de recursos. Precisamente, esta escasez y precariedad caracteriza el valor de hospitalidad de la Orden de San Juan de Dios y también de la bioética, que debe ser siempre medida y cautelosa, pero siempre universal. Es complicado conjugar la universalidad de una virtud como la hospitalidad con la contingencia y escasez de recursos, pero el profesor Torralba considera que no solo es posible, sino necesario.
Es un deber moral enseñar el camino hacia la recuperación, la inserción, el desarrollo y la capacitación de todas aquellas personas que encuentran refugio en instituciones sanitarias de todo tipo, ya sean hospitales, albergues, sociosanitarios o programas de acogida de jóvenes en situación de exclusión. Todo ello, para poder ofrecer precisamente hospitalidad a todas aquellas personas vulnerables que lo necesiten en un momento determinado de sus vidas, sin olvidar que hay una “larga lista” de otras personas necesitadas que esperan ese mismo recurso.
El profesor Torralba concluyó estas jornadas de reflexión con un recorrido por los dilemas éticos que atraviesan el valor de la hospitalidad y que deben ser abordados desde la ética y la humanidad.
Para finalizar, solo destacar que se está de paso en esta vida y que, para recorrerla, se necesita de HOSPITALIDAD en mayúsculas con el fin de encontrar la identidad propia de cada quién, siempre gracias a ese encuentro con la mirada del otro anónimo. De eso trata, en el fondo, la humanización de la sanidad y en último término, de la humanidad actual demasiado mediada por la artificialidad, pero, cada vez, más carente de valores eminentemente humanos.
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