Debido al acelerado desarrollo en la tecnología de la ‘‘edición de genes’’, ha llegado el momento de considerar los aspectos éticos de estos ensayos defiende un editorial de la NEJM.
Bryan Cwik, filósofo en Portland State University, en Oregón, pone de manifiesto algunas dificultades sin precedentes a la hora de diseñar este tipo de ensayos sobre modificación de la línea germinal del ADN.
Cwik sostiene que será necesaria la ‘‘monitorización intergeneracional’’, no sólo en la primera generación de niños modificados, sino también en sus respectivos hijos y nietos. Podrá haber efectos secundarios, sutiles, que únicamente emergerán tras las segundas o terceras generaciones. Señala que:
El control de los efectos que tendrá la corrección de genes requerirá el consentimiento y la participación de varias generaciones descendientes de los participantes primitivos. Por ello, los estudios necesitarán acceder a toda información relevante del conjunto de estas familias durante varias décadas.
Sin embargo, ¿resulta compatible con la autonomía de los sujetos participantes en la investigación? ¿Cómo pueden los nietos nonatos otorgar su consentimiento a una monitorización de por vida, con pruebas de sangre, controles físicos y recopilación de material genético? Algunos descendientes pueden no ser conscientes de que sus antepasados ??fueron genéticamente modificados, y su revelación puede suponer social y psicológicamente angustioso. Cwik afirma que:
… es de suma importancia salvaguardar la dignidad, la salud y la intimidad de los participantes en la investigación, y que el potencial terapéutico no puede justificar la experimentación en humanos sin garantizar su debida protección.
Por otra parte, en otra editorial del mismo número de NEJM, George Church, experto en células madres en Harvard se burla de las razones anteriores:
…algunos críticos se preocupan por la pendiente resbaladiza de mejoramiento humano y la imposibilidad de obtener el consentimiento de las generaciones futuras. No hacer nada por temor a riesgos desconocidos supone un riesgo en sí – privando enormemente el avance de la medicina-…
Ya hemos acogido muchas mejoras que son herencia de las generaciones anteriores – sin necesitar la aprobación de los futuros nietos – por ejemplo: la educación, el hogar, la erradicación de patógenos por medio de vacunas. La cuestión para muchos críticos radica no ya en la mejora en relación con nuestros ancestros, sino en relación el uno con el otro.
Bioedge, Michael Cook, NEJM debates repairing human germlines, 18 noviembre 2017
