La vida inmortal de Henrietta Lacks

El Artículo 2 del Convenio Europeo de Derechos Humanos y Biomedicina establece que “el interés y el bienestar del ser humano deberán prevalecer sobre el interés exclusivo de la sociedad o de la ciencia”.

El artículo del Convenio Europeo de Derechos Humanos y Biomedicina establece que “el cuerpo humano y sus partes, como tales, no deberán ser objeto de lucro”.

En la historia que se va a relatar a continuación se vulneraron ambos artículos. Henrietta Lacks era una mujer afroamericana de origen humilde de Baltimore, que murió de un cáncer de cuello de útero en 1951 a la temprana edad de 31 años. Era madre de cinco hijos.

Hasta aquí, podría tratarse de otra historia de desgracia familiar y muerte prematura relacionada con el cáncer, si no fuera por el hecho de que Henrietta abrió las puertas de la investigación con sus células.

El ginecólogo que la trató en el Hospital John Hopkins, Howard Jones, se dio cuenta de que el tipo de células del tumor de Henrietta era especial, porque podían cultivarse indefinidamente en muy poco tiempo en el laboratorio.

Este es el inicio de la línea celular, denominada HeLa, por las iniciales del nombre y apellidos de Henrietta Lacks, que ha sido la piedra angular de más de 75.000 estudios destinados a desarrollar, entre otros, la vacuna de la polio, que ha evitado la propagación de una enfermedad que pasó de 350.000 casos en 1988 a 42 casos en 2016.

Pero las células HeLa no solo intervinieron en la creación de la vacuna de la polio, sino en otros muchos tratamientos médicos destinados, por ejemplo, a identificar y aislar el virus del sida, a tratar la hemofilia, el Parkinson e incluso más recientemente, a investigar el COVID-19.

El problema bioético que plantea el caso de Henrietta Lacks es que la paciente no dio su consentimiento informado para que su cirujano, Howard Jones, tomara una biopsia de tejido de su tumor, ni para su posterior uso en investigación médica. Jones simplemente le pasó las células al investigador del cáncer del mismo hospital John Hopskins, George Otto Gey, que se quedó atónito al ver la capacidad de reproducción de esas células en el laboratorio. Si bien es cierto que la donación voluntaria de células es muy útil para hacer nuevos descubrimientos, la conditio sine qua non es obtener el consentimiento informado del paciente, es decir, proporcionarle toda la información necesaria para que tome una decisión. Este caso conecta directamente con las células del bazo de John Moore, que la Universidad de California patentó posteriormente y que dio lugar a una larga batalla legal de Moore contra la universidad con poco éxito.

Pero la cuestión ética no solo atañe a la falta de consentimiento de Lacks, sino a que su familia no tuvo noticias de esta gran aportación científica hasta los años setenta y ni siquiera recibió ningún tipo de compensación económica. En concreto, fue en el año 1973, cuando la familia de Lacks se enteró de que su madre seguía viva en los laboratorios de todo el mundo desde hacía veinticinco años en forma de células
inmortales. Y que se había convertido en un negocio muy rentable para la industria farmacéutica.

En el año 2020, la periodista y escritora Rebecca Skloot publicó el libro La vida inmortal de Henrietta Lacks, donde relata esta triste historia tras una meticulosa labor de investigación de los orígenes y la vida de Lacks. Su libro también abrió un halo de esperanza para dar a conocer el caso de Lacks a la sociedad y poner contra las cuerdas a la comunidad científica.

De hecho, en el año 2021, la Organización Mundial de la Salud (OMS) otorgó un premio póstumo a Lacks y calificó su caso como de injusticia científica. Reivindicó además la necesidad de promover la equidad racial en la salud y en la ciencia. Como afirmo su hijo Lawrence Lacks al recibir el premio:

“Mi madre fue una pionera en vida: contribuyó a su comunidad, ayudó a otros a vivir
mejor y cuidó de los demás. Una vez fallecida sigue ayudando al mundo. Su legado
sigue vivo en nosotros, y le agradecemos que diga su nombre: Henrietta Lacks”

Afortunadamente, al contrario que sus células, la injusticia contra esta familia no ha sido inmortal. Así, el pasado 1 de agosto de 2023, llegó a su fin, coincidiendo con el 103 aniversario de Lacks. Tras décadas luchando por el reconocimiento de su aportación (primero con sus hijos, ahora con sus nietos), la familia Lacks ha ganado una importante batalla legal contra la farmacéutica Thermo Fisher, a la que acusaban de comercializar ilegalmente el material genético de su madre. Después de más de 70 años de uso de esas células inmortales, han recibido un más que merecido beneficio económico a modo de herencia de su madre.

En el caso Lacks, se vulneran todos y cada uno de los principios de la bioética. En primer lugar, no se ha respetado el principio de autonomía, porque la paciente no pudo dar su consentimiento informado, es decir, no pudo tomar sus propias decisiones sin coacciones externas o internas, ya que no disponía de información.

En segundo lugar, el principio de justicia relativo a la distribución equitativa de los recursos entre todos los seres humanos iguales en dignidad y derechos también se infringió en este caso, puesto que ni Henrietta ni su familia recibieron el reconocimiento moral, científico y económico por las células HeLa.

En cuanto a los principios bioéticos de beneficencia y no maleficencia, el caso Lacks daña ambos gravemente. Por un lado, no se cumplió con la obligación de prevenir o aliviar el daño al paciente, ni de obtener el máximo beneficio para el mismo. Por otro lado, los médicos que trataron a Lacks en el Hospital John Hopskins vulneraron estos principios no solo en el pasado, sino en el presente y el futuro de esta familia, al no extender el principio de beneficencia y no maleficencia a sus descendientes.

La realidad es que la familia Lacks ha tenido que acudir a los tribunales para obtener por la vía legal el respeto inherente a la dignidad de su familia y el reconocimiento moral y económico a la vida científicamente inmortal de su madre.

Decía Van Rensselaer Potter que la bioética era un puente hacia el futuro, un puente entre dos orillas para conectar ciencia y ética. Las células HeLa no han cumplido esa máxima tan necesaria como aparentemente inalcanzable. La mercantilización del cuerpo humano sigue siendo un problema ético de primer orden, que debe resolverse desde la bioética y no solo desde el derecho. De lo contrario, el puente entre la ciencia
y la ética quedará irremediablemente incomunicado.