Injusticia Tecnológica

La Comisión Europea está revisando la legislación farmacéutica comunitaria para evitar desabastecimientos de fármacos y flexibilizar el embalaje y etiquetado.

Uno de los objetivos es proporcionar una versión electrónica del etiquetado de los fármacos mediante un código en el embalaje del tipo código QR emulando la sustitución de las cartas en los restaurantes (no exenta de polémica) tras la pandemia del COVID-19.

Esta iniciativa ha generado numerosas críticas entre las asociaciones de pacientes y consumidores por las consecuencias que esta eliminación del papel en los folletos médicos podría tener en los colectivos más vulnerables como los ancianos o las personas con discapacidad.

En este sentido, la Bioprecariedad digital entendida como las dificultades de acceso a internet y la falta de conocimientos sobre herramientas digitales se convierte de nuevo en protagonista de la actualidad.

Por su parte, el Ministerio de Sanidad puntualiza que la digitalización de los prospectos no supondría la supresión total del formato papel y tampoco se aplicaría a todos los fármacos.

Pero la realidad es que la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) junto con otra asociaciones ya ha puesto en marcha un proyecto piloto para evaluar el impacto de la supresión del papel en el ámbito hospitalario, con resultados positivos.

Obviamente, en los hospitales podría ser una buena medida, dado que la mayoría de los prospectos no se utiliza y simplemente se tiran con la caja. No obstante, este éxito no se puede hacer extensivo al ámbito doméstico. La introducción de prospectos digitales en la gestión diaria de la medicación individual puede ser una dificultad más para las personas mayores o con problemas de discapacidad. De hecho, los prospectos actuales ya presentan dificultades a nivel lingüístico, por el complicado lenguaje que utilizan, muchas veces incomprensible, así como a nivel visual, por la letra diminuta que se utiliza, no al alcance de todos los ojos.

Si la implementación de la denominada eHealth sigue a este ritmo, es más que evidente que muchas personas se quedarán atrás, como ya está ocurriendo con la gestión sanitaria de visitas médicas o recetas online.

Por ese motivo, la Comisión Europea contempla la posibilidad de que los farmacéuticos impriman los prospectos de los medicamentos a los pacientes con dificultades de acceso al formato digital. Esta podría ser una solución, aunque no exenta de polémica, porque supone cargar a la farmacias con una responsabilidad añadida y con el consiguiente gasto de papel que correría de su cuenta. Además, puede generar confusión en el paciente al disponer de cajas con medicamentos y hojas de papel sueltas con los prospectos, que se podrían confundir fácilmente con consecuencias muy negativas para la salud.

Llegados a este punto, la bioética debe valorar si este nuevo paso digital en el camino hacia la eHealth es realmente beneficioso para todas las partes, y en especial, para los pacientes. El principialismo de Beauchamp y Childress puede ayudar a analizar esta iniciativa desde un punto de vista bioético.

Es obvio que para poder ejercer la autonomía, el paciente/consumidor debe disponer de la información, en este caso, absolutamente imprescindible, del prospecto de cada medicamento para conocer la posología y valorar si su ingesta pudiera tener efectos secundarios. Cabe recordar que no siempre los médicos indican de manera clara cómo tomar el medicamento o sus contraindicaciones, por ejemplo, si el paciente toma otros fármacos o plantas medicinales que puedan interactuar con el fármaco en cuestión.

Asimismo, en caso de no poder acceder a la información médica del prospecto por problemas relacionados con la tecnología, este supondría no solo infringir el principio de autonomía, sino el de justicia, porque se estaría privando a los ciudadanos de un acceso equitativo y real no solo a la sanidad, sino a información sanitaria imprescindible para proteger el derecho a la salud.

No obstante, el principialismo se queda corto en algunos casos, tal como apuntan dos bioeticistas australianos, Brieann Rigby y Xaiver Symons. Sin duda, el principialismo es un marco útil para dilucidar dilemas éticos, pero estos principios no pueden resolver problemas éticos complicados, como los casos del aborto y la eutanasia. Por ello, ambos autores proponen incluir la dignidad y la vulnerabilidad en el marco normativo.

En el caso de la digitalización de los prospectos, los efectos de la Bioprecariedad serían más que evidentes en los colectivos vulnerables ya sea por cuestión de edad, situación económica o discapacidad. Por este motivo, la vulnerabilidad sería una herramienta muy útil para emitir un juicio éticamente aceptable sobre este proceso de digitalización de la salud.

No en vano, la vulnerabilidad es un concepto bioético y sanitario de primer orden, una condición antropológica universal entendida de diferentes formas:

1) Como la susceptibilidad a ser dañado o herido, etimológicamente vulnus significa herida, pero cabe diferenciar entre vulnerabilidad biológica y vulnerabilidad producida socialmente.

2) Como la falta de empoderamiento para contar con los elementos esenciales para vivir, sea por pobreza, incapacidad de subsistir, subyugación, enfermedad o la falta de capacidades para emprender el camino de la integración social y la realización de un proyecto de vida.

3) Como vulnerabilidad en capas, no hay una sólida y única vulnerabilidad, sino diferentes capas operando. Estas capas pueden superponerse y algunas pueden estar relacionadas con problemas del consentimiento
informado.

La digitalización de los prospectos aúna los aspectos antropológicos y sociales de la vulnerabilidad. Por una parte, la Bioprecariedad asociada tiene como consecuencia el daño al paciente por falta de información del fármaco que se va a tomar y por las consecuencias derivadas a nivel físico en forma de efectos secundarios (interacción entre fármacos, alergias desconocidas).

Por otra parte, es evidente la falta de empoderamiento derivada de la Bioprecariedad y de la falta de acceso a todos los recursos digitales de la salud digital. En este caso, la falta de capacidades tecnológicas redunda directamente en un posible deterioro de la salud.

Por último, la vulnerabilidad en capas acuñada por la bioeticista Florencia Luna alude a esos diferentes factores que pueden converger en una misma persona y que, en último término, añaden capas de vulnerabilidad a una situación ya de por sí precaria. En el presente caso, la Bioprecariedad y la digitalización de los prospectos ponen más trabas a los colectivos vulnerables por su situación económica, social o sanitaria.

Si no se realizan informes de impacto (bio)ético en todas y cada una de las iniciativas destinadas a digitalizar la salud, se estará incurriendo sin remedio en una suerte de injusticia tecnológica que se añadirá, como una capa más, a la injusticia social, económica y sanitaria ya existentes en la sociedad actual.