El 18 de octubre de 2024, The Guardian reveló que una startup estadounidense, Heliospect Genomics, ofrecía una tecnología para clasificar embriones según su coeficiente intelectual potencial, por 50.000 dólares. Esta información no tardó en provocar una reacción.
En Francia, la prensa se hizo rápidamente eco del tema: «¿Quién quiere un mundo en el que los niños por nacer sean instrumentalizados, en el que el individuo sea reducido a su capital genético y en el que nos perdamos en una absurda búsqueda de la perfección?», se preguntaba la periodista Anne-Lise Teneul en La Voix du Nord el 31 de octubre de 2024 [1].
«¿Quién quiere vivir en un mundo en el que el niño se convierte en un producto elegido de la estantería, una inversión cuyos riesgos deben minimizarse y maximizar su rendimiento?» añadió la columnista Eugénie Bastié en Europe 1 el 13 de noviembre de 2024 [2].
«A pesar de las leyes bioéticas, la selección de embriones con el fin de predecir las características independientes de las enfermedades se generalizará«, predice el empresario Robin Rivaton en L’Express el 7 de noviembre de 2024 [3].
Incluso si la palabra no es necesariamente pronunciada, la eugenesia sigue suscitando preocupaciones.
Eugenesia más allá de los adjetivos
La eugenesia, un concepto acuñado por Francis Galton en 1883, se refiere a las teorías y prácticas que tienen como objetivo «mejorar las características hereditarias de la especie humana, en particular mediante el control de la natalidad y la selección de individuos considerados aptos para reproducirse«. La idea general es la de promover las características genéticas consideradas «superiores» y de suprimir aquellas que por lo tanto serían «indeseables». La eugenesia es el uso del conocimiento científico sobre la herencia al servicio de un proyecto político y social.
Pero algunos se defienden afirmando que matizan la eugenesia: es «liberal» para el director científico de Heliospect Genomics [4], , Anomaly; sería «relativo» que el autor «refundara la definición de eugenesia en términos de diagnósticos prenatales» en la revista jurídica Personne&Famille [5], como una eugenesia «blanda».
Pero, ¿se puede calificar la eugenesia para mitigar su gravedad? Como señala la filósofa Danielle Moyse, «¿es la selección de vidas lo que hace la eugenesia o la violencia de esta selección?» [6] ¿La adición de un calificativo realmente permite matizar la esencia misma de la selección y la destrucción contenida en el concepto de eugenesia? Este es, en efecto, el objetivo de estas innovaciones terminológicas: ¿no debería ser aceptable lo que es liberal? Porque bajo el disfraz de la libertad, todo se vuelve legítimo: una eugenesia «liberal» se quiere hacer creer que amplía el campo de posibilidades para los individuos en lugar de seleccionarlos.
En Francia, protecciónes tranquilizadoras, en teoría
Obviamente, la sociedad francesa sólo debería poder rebelarse contra este tipo de propuestas, basadas en las lecciones de un pasado europeo no tan lejano y en un marco jurídico estrictamente opuesto a la eugenesia.
De hecho, el legislador ha establecido salvaguardias en el artículo 16-4 al 2 del Código Civil, que prohíbe «cualquier práctica eugenésica tendiente a la organización de la selección de personas«, así como en el artículo 214-1 del Código Penal, que castiga la aplicación de estas prácticas con 30 años de prisión y una multa de 7.500.000 euros.
La eugenesia bajo el disfraz de la criba
A pesar de estas precauciones, que pretenden ser estrictas, algunos han advertido sobre la naturaleza de las prácticas francesas de diagnóstico prenatal. Y desde hace más de 20 años. El periodista y médico Jean-Yves Nau advirtió contra la eugenesia «democrática» en el periódico Le Monde en 1999 [7]. Unos años más tarde, el Dr. Didier Sicard, que presidía el Comité Consultivo Nacional de Ética (CCNE), evocó el mismo temor: «Digamos que la obsesión por el cribado que estamos presenciando tiene mucho que ver con una ideología hecha posible por la tecnología«[8].
¿Es laxo el marco legal francés?
¿O atestigua una eugenesia «relativa»?
En realidad, Francia parece distinguirse por una ceguera legitimada por la noción de eugenesia «privada», creada por el Comité Consultivo Nacional de Ética. Eugenesia que no resultaría de una decisión de Estado o de una política general [9], sino de elecciones individuales, dejando así «todo el peso de la culpa al individuo«[10] o a la pareja.
En la práctica: el desarrollo de herramientas de selección embrionaria…
En términos muy concretos, en Francia, las tecnologías médicas para la selección de embriones son bastante amplias: el cribado masivo, el diagnóstico disponible para identificar las anomalías cromosómicas en el útero (de las cuales el cribado prenatal no invasivo (NIPT) es una de las etapas), la clasificación morfológica in vitro, el diagnóstico preimplantacional de las enfermedades hereditarias (DGP), cuya extensión a las anomalías cromosómicas (DGP-A) ya se está considerando (cf. DPI-A: Comité de Ética del Inserm pasa por alto al legislador).
Todas estas son herramientas que permiten e impulsan la selección de embriones de «mejor calidad» y, en consecuencia, la eliminación de aquellos que parecen «no adecuados». Además, estos cribados y diagnósticos en el embrión forman parte de la oferta médica pública. Son reembolsados y promovidos. Incluso se «perfeccionan» regularmente y parte de los fondos públicos se gastan para aumentar su precisión.
… unido a un importante déficit en las políticas sociales
Además, muchas personas deploran la falta de políticas de acogida y apoyo a las personas con discapacidad. En el número del 24 de julio de 2024 de Science et Vie, Isabelle Ville, socióloga especializada en temas de discapacidad en el Inserm y en el EHESS, subraya «la necesidad de un verdadero debate social sobre las formas en que se atiende a las personas con discapacidad, que reúna las políticas de salud social y perinatal«[11]. Didier Sicard ya mencionaba en 2007 «el aterrador déficit en la acogida de las personas discapacitadas«[12].
La atención a las personas con discapacidad no es suficiente, y tiende a incentivar la implementación de la selección prenatal.
Francia no parece receptiva a las preocupaciones sobre los abusos eugenésicos…
Es por estas razones que en septiembre de 2021, las Naciones Unidas pidieron a Francia que revisara sus «políticas y prácticas capacitistas en las que se basa el cribado genético prenatal para las deficiencias fetales«, que «devalúan a las personas con discapacidad«[13]. La combinación de las políticas de cribado y la falta de apoyo a las personas con discapacidad, una vez nacidas, refleja el capacitismo [14] que subyace en el espíritu francés.
… las últimas recomendaciones de la HAS son una prueba más de ello
Como último ejemplo de este espíritu capacitista, la Autoridad Nacional de Salud francesa (HAS) publicó recientemente recomendaciones relativas al cribado prenatal no invasivo. En un extenso documento que evalúa el «rendimiento» de este cribado, la HAS concluye recomendando «ofrecer a las mujeres […] la búsqueda de anomalías cromosómicas compatibles con un embarazo progresivo y susceptibles de derivar en consecuencias fetales u obstétricas de particular gravedad, [que] son las trisomías 2, 8, 9, 13, 14, 15, 16, 18, 21 y 22 y las anomalías segmentarias no crípticas«[15]. Las instituciones francesas parecen insensibles a las advertencias de la comunidad internacional. Implementan la selección prenatal y recomiendan que se amplíe aún más.
«En la actualidad, el cribado del síndrome de Down afecta a casi todos los embarazos en Francia, de forma gratuita. Atrevámonos a decirlo: Francia está construyendo paso a paso una política sanitaria que coquetea cada vez más con la eugenesia«, advertía Didier Sicard en 2007 [16].
Hacia una sociedad genéticamente normativa: ¿una sociedad inhumana?
El carácter «privado», «relativo» o «liberal» no disminuye en modo alguno la realidad de la eugenesia. El intento del científico jefe de la Genómica Heliospecta, que puede ser sutil, de hacer que la gente acepte lo que sería una «buena» eugenesia, de hecho, no es en absoluto nuevo. Esto no es sorprendente para una sociedad que promueve el rendimiento y la productividad, incluso en términos de reproducción. Se trata de «obtener» un niño libre de «anormalidades», «optimizado». ¿Por una vida sin sufrimiento?
¿Tendrá la sociedad el coraje de poner palabras a los hechos, para que se tome conciencia de lo que ocurre? Porque, ¿es posible denunciar la selección de embriones según un hipotético criterio de coeficiente intelectual sin condenar todas las demás selecciones prenatales? Desde el bebé impecable y «perfecto» hasta el bebé genéticamente modificado y «aumentado», ¿no es inevitable la secuencia? La indignación de los científicos ya parece haberse desvanecido.
¿Qué pasará con los ciudadanos?
[1] La Voix du Nord, Anne-Lise Teneul, ¿Quién quiere permitirse un bebé perfecto y hecho a medida? (31/10/2024).
[2] Europa 1, Eugénie Bastié, ¿Cuál es el coeficiente intelectual de su embrión? (13/11/2024).
[3] L’Express, Robin Rivaton, ¿Clasificar sus embriones según el coeficiente intelectual? Detrás de la polémica, una tendencia inevitable (07/11/2024).
[4] El término «eugenesia liberal» proviene de Jürgen Habermas, autor de El futuro de la naturaleza humana. ¿Hacia una eugenesia liberal? (2001).
[5] Persona&Familia, Refundación de la definición de eugenesia en los diagnósticos prenatales (01/06/2024).
[6] Gènéthique, Danielle Moyse, «¿Es la selección de vidas lo que hace la eugenesia o la violencia de esta selección?» (21/11/2024).
[7] Le Monde, Jean-Yves Nau, La erradicación programada del mongolismo, (13/03/1999).
[8] Le Monde, comentarios de Didier Sicard recogidos por Michel Alberganti y Jean-Yves Nau, La France au risque de l’eugénisme (04/02/2007).
[9] Dictamen n.º 133 del 15 de septiembre de 2019 del CCNE se refiere implícitamente a la noción cuando define la eugenesia, p.41. El calificativo «privado» se utiliza en el Dictamen Nº 138 del 20 de mayo de 2021.
[10] Le Monde, Jean-Yves Nau, La erradicación programada del mongolismo, (13/03/1999).
[11] Science et Vie, Cribado prenatal: ¿debemos temer una deriva eugenésica? (24/07/2024).
[12] Le Monde, comentarios de Didier Sicard recogidos por Michel Alberganti y Jean-Yves Nau, La France au risque de l’eugénisme (04/02/2007).
[13] Comité de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Observaciones finales sobre el informe sobre Francia, 14 de septiembre de 2021, p. 5.
[14] También llamado capacitismo, es un sistema de valores que hace que la persona «sana» sea la norma social.
[15] HAS, Exámenes basados en el ADN libre circulante realizados como parte del cribado de la trisomía 21 – Oportunidad para identificar otras anomalías cromosómicas (26/09/2024), página 65-66.
[16] Le Monde, comentarios de Didier Sicard recogidos por Michel Alberganti y Jean-Yves Nau, La France au risque de l’eugénisme (04/02/2007).
Publicada en Genethique | 28 de noviembre de 2024 | L’eugénisme : une pratique interdite… mais florissante
