El pasado mes de marzo, se anunció formalmente la quiebra de la empresa estadounidense 23andMe, conocida por comercializar pruebas genéticas a domicilio a precios asequibles (aproximadamente 55 euros). La andadura de esta startup biotecnológica se inició en el año 2007 cuando se convirtió en la primera empresa en vender kits de análisis genéticos e informes de ascendencia. Su presidente y fundadora era Anne Wojcikcki, esposa de Serguéi Brin, a su vez, cofundador del gigante tecnológico Google.
El objetivo de estos kits genéticos era proporcionar a los usuarios información relativa a sus ancestros, ascendencia o predisposición a desarrollar determinadas enfermedades.
Más allá de provocar disgustos inesperados sobre el origen de determinadas personas (hermanos que no lo son, padres que dejaron de serlo) y de alarmar sobre posibilidades genéticas no contrastadas ni convenientemente explicadas de desarrollar determinadas enfermedades genéticas, el valor real de esta empresa es, sin duda, su ingente base de datos de perfiles genéticos. Su valor económico, sanitario y farmacéutico es incalculable, y los riegos éticos aparejados son igualmente inabarcables.
Durante los primeros años, la fama de 23andMe aumentaba al mismo ritmo que descendían sus niveles de fiabilidad, protocolos de seguridad, protección de datos, así como el tipo de consentimientos informados ofrecidos al consumidor.
No obstante, el ruido mediático no fue acompañado de unos beneficios reales que permitieran sobrevivir a esta innovadora empresa. Su incapacidad para generar ingresos más allá de la venta de kits a domicilio y su salida a bolsa en el año 2021 con un éxito inicial (sus acciones eran más valiosas que las de Apple) pero con un desplome evidente en 2025 han desencadenado este inesperado final que les ha obligado a declararse en quiebra y ha forzado la dimisión de su presidenta.
El problema ético relacionado con este fracaso empresarial es de una gravedad extrema:
¿Quién se quedará con los datos genéticos de más de 15 millones de clientes?
Parece que entre los interesados estarían obviamente una importante aseguradora de Estados Unidos que podría usar esos datos genéticos para discriminar a sus clientes en función de su dotación genética o propensión a desarrollar graves enfermedades como el cáncer. La consecuencia directa sería el aumento de las primas para determinados clientes o incluso su cancelación, conllevando una discriminación genética sin precedentes.
Los datos genéticos son una categoría especial de datos personales considerados en la legislación vigente y su tratamiento debe verse protegido con por un consentimiento expreso del afectado. Debido a la sensibilidad e importancia de una información genética que permanecerá inmutable en cada persona a lo largo de su vida, en estos momentos la empresa ha pedido a sus usuarios que eliminen los perfiles de la web.
De hecho, el pasado año la Agencia de Protección de Datos (AEPD) ya le abrió un expediente de oficio por el robo masivo de datos hace unos años y coincidiendo con su reciente declaración de quiebra.
En concreto, en el año 2021, la compañía estadounidense sufrió un ciberataque que afectó a 6,9 millones de personas. Tras una investigación interna confirmaron que se había vendido un listado de datos personales de usuarios con ascendencia judía asquenazi debido al uso de contraseñas recicladas por los usuarios.
En cualquier caso, parece que los hackers consiguieron información relativa al perfil genético de los usuarios, nombre, foto, sexo, relación genética entre usuarios o incluso ubicaciones.
Sin duda, se trata de una importante fuga de información con consecuencias desconocidas para las personas afectadas, y muestra también la falta de fiabilidad, seguridad informática de esta startup.
Otro capítulo no menos oscuro es el relativo a los medicamentos desarrollados por23andMe gracias al estudio de los miles de perfiles genéticos recopilados en su base de datos. De hecho, en el año 2020 cerró un acuerdo con los laboratorios españoles Almirall, concediéndoles una licencia de un fármaco diseñado por ellos mismos para el tratamiento de la enfermedad de Crohn y el lupus, entre otras patologías autoinmunes. De esta manera, Almirall podrá desarrollar y explotar el fármaco a nivel mundial.
Sin embargo, este no la primera colaboración con la industria farmacéutica, dado que en el año 2018 ya concluyeron un sustancioso acuerdo con la farmacéutica británica GlaxoSmithKlline para permitirles utilizar más de cinco millones de perfiles genéticos, supuestamente, con el fin de desarrollar nuevos fármaco.
La realidad es que la información que maneja 23andMe es la más valiosa y confidencial que existe y también la más peligrosa para el futuro de los seres humanos. Por ese motivo, según fuentes de la empresa, están comprometidos en la protección de los datos de los clientes y en mantener su privacidad. Un extremo difícil
de creer si se tiene en cuenta que es un negocio fallido en búsqueda de un comprador que muy probablemente establecerá sus propias normas y tendrá sus propios objetivos empresariales.
Si estos datos caen en las manos equivocadas, las consecuencias podrían ser ética y sanitariamente muy graves, ya que podrían afectar a familias enteras que comparten dotación genética en este banco de datos.
Otro tema controvertido es el tipo de consentimiento informado que firmaron los usuarios, ya que tampoco se realizó de la manera adecuada. En el mismo, se indicaba que la empresa podía utilizar el ADN del usuario para
investigación y otros fines. Es cierto que era posible cambiar el tipo de consentimiento, pero la realidad es que pocos usuarios lo hicieron por desconocimiento, cediendo prácticamente todo el control sobre su información genética.
Así pues, es posible aventurar que el futuro comprador de 23andMe dispondrá de un banco de datos genéticos que le permitirá utilizarlos de manera positiva, es decir, para generar nuevos fármacos o líneas de investigación para el tratamiento de enfermedades como el cáncer.
Manera negativa, es decir, para realizar perfiles genéticos de personas que serán discriminadas en su vida diaria, al pedir un crédito bancario, al solicitar un puesto de trabajo o al contratar un seguro médico o póliza de vida.
La protección, privacidad, seguridad y confidencialidad de los datos genéticos debería ser ahora mismo la prioridad no solo de 23andMe, sino de la FDA y del gobierno estadounidense dadas las irremediables consecuencias que su venta puede provocar.
El futuro de esta empresa y de sus datos afecta no solo a los usuarios concretos, sino a la sociedad en su conjunto. El modo de abordar esas situación marcará un antes y un después en la gestión ética y sanitaria de datos genéticos especialmente delicados.
Una gestión deficiente conllevará consecuencias tan graves como la discriminación genética y también, la vulnerabilidad genética por la fácil disponibilidad de una información que podría afectar a cuestiones de justicia y equidad en la distribución de recursos médicos.
Por otro lado, la bioprecariedad farmacológica entendida como la imposibilidad de acceder a productos esenciales por los elevados precios de los productos patentados, se podría convertir también en genética, dado que aquellas personas con una dotación más deficiente se podrían ver abocadas a situaciones de extrema vulnerabilidad y de falta de acceso a recursos esenciales, por considerarlas “malas candidatas” a recibir un determinado tratamiento o fármaco.
La distribución de los recursos médicos podría llegar a tasarse y decidirse en función de la supuesta respuesta genética del paciente y no así de su situación sanitaria real.
En este sentido, cabe citar la Declaración Universal sobre el genoma y los derechos humanos (1997) afirma en su artículo 1 lo siguiente:
A. La dignidad humana y el genoma humano.
Artículo 1.
El genoma humano es la base de la unidad fundamental de todos los miembros de la familia humana y del reconocimiento de su dignidad y diversidad intrínsecas. En sentido simbólico, el genoma humano es el patrimonio de la humanidad.
Partiendo de esta afirmación, es perentorio proteger los datos genéticos de todos los usuarios al constituir una pieza clave de su dignidad y al formar parte del patrimonio de la humanidad.
De lo contrario, como diría Hans Jonas las generaciones actuales estarán poniendo en peligro la continuidad y supervivencia de las generaciones futuras. Cabe esperar que la debacle de 23andMe no ponga en un peligro real el desarrollo de las generaciones futuras.
Publicada por Sonia Jimeno | 13 de abril de 2025 | Datos genéticos a la venta
