Los pasados días 17 y 18 de noviembre se celebró el II Congreso Internacional de Bioética: Horizontes de la Bioética, organizado por la Fundación Víctor Grífols. Personalmente, tuve la ocasión de presentar una comunicación titulada “Bioprecariedad en la era Covid” en una sesión paralela sobre “Retos de la pedagogía bioética”.
Durante estos días, bioeticistas nacionales e internacionales han reflexionado sobre cuestiones bioéticas. En concreto, el viernes 18 de noviembre, se plantearon dos mesas redondas:
- Retos de la pedagogía de la bioética.
- Incomodidad ante la muerte: transhumanismo vs. eutanasia.
Es posible destacar especialmente la ponencia de clausura de Victoria Camps, porque su charla ha inspirado el título del presente artículo. Camps explicó el caso de un doctorando dominicano que, durante su defensa de tesis doctoral, afirmó que en Europa se ejerce la “bioética para ricos”.
En la República Dominicana, las principales preocupaciones de los ciudadanos están relacionadas con el mero hecho de subsistir. Con sus palabras, el doctorando mostraba una realidad, en la que las personas están obligadas a proteger su vida biológica, la denominada zoé griega, dada la escasez de recursos básicos, tales como:
- Comida.
- Techo.
- Trabajo.
- Salud/acceso a la sanidad.
Esta escasez entronca directamente no solo con la Bioprecariedad que se expuso en el congreso y al igual que en este mismo blog con algunos artículos, sino con la precariedad más básica a todos los niveles.
Por el contrario, otras vidas pueden disfrutar de una vida biográfica rica y plena en la polis, de la denominada bíos griega, puesto que disponen de todo lo necesario para vivir y poder reflexionar sobre temas esenciales, como:
- La muerte.
- La vida.
- La justicia.
- La soledad.
- La salud.
- La enfermedad.
- La fragilidad.
- Y otros tantos.
Durante estos días, en este mundo privilegiado, efectivamente se ha podido dedicar tiempo a hablar sobre cómo enfocar los retos bioéticos que se han planteado una catástrofe como la pandemia del COVID-19. Para ello, tal como plantea la primera mesa redonda “Retos de la pedagogía de la bioética”, es necesario que la bioética llegue a todos los recodos de la sociedad y la impregne mediante herramientas pedagógicas.
En esta línea, algunos ponentes, como la profesora de la Universidad Complutense, Lydia Feito defienden el uso de una “bioética narrativa” que ayude a deliberar, mediante el cine, la televisión, la literatura y los casos prácticos (“role-playing”) para formar en bioética a los residentes de medicina.
Tal como apunta Feito, para poder enseñar realmente bioética, es necesario un interlocutor receptivo, es decir, una ciudadanía activa, democrática y con capacidad de escucha de otros puntos de vista. El método deliberativo que ya defendía el bioeticista Diego Gracia resulta clave para poder abandonar actitudes maniqueístas donde solo prime la distinción blanco y negro.
Los problemas que plantea la vida en general, y la bioética en particular se deben examinar desde una escala de grises que, a menudo, aterra. Por ello, el enfoque narrativo que tiene en cuenta los problemas éticos vinculados al contexto “biográfico” y no solo “biológico” de las personas resulta fundamental para hallar esa tan deseada escala de grises destinada a resolver conflictos de valores.
Todo ello con el único y ansiado fin de que la empatía y el respeto a la dignidad del ser humano estén en el centro de cualquier interacción en el sector sanitario. Si se quiere dejar atrás el patrón paternalista que ha presidido la medicina en los últimos años, es necesario respetar, proteger y fomentar la autonomía del paciente proporcionándole toda la información posible sobre su estado de salud y sobre los posibles tratamientos. Y no solo eso, debemos hacer partícipe a la ciudadanía de los derechos que ostentan como pacientes, regulados, por ejemplo, en la Ley 41/2002 de la autonomía del paciente que pretende proteger la dignidad de la persona y respetar la autonomía.
No obstante, la realidad es que ese “respeto a la autonomía” solo se ha concretado en la figura legal del consentimiento informado que consiste en un documento prácticamente “ilegible”, que no está adaptado al nivel de comprensión de cualquier paciente, ya que no todos son expertos en medicina. Así, los consentimientos informados se convierten en un mero trámite burocrático para proteger al sector sanitario frente a posibles problemas legales, reforzando el papel de una “medicina meramente defensiva”, tal como se ha comentado en esta mesa del congreso.
Los retos de la pedagogía de la bioética también consisten en fomentar su presencia en los escenarios reales del día a día de la práctica sanitaria. Cualquier intervención de salud es susceptible de convertirse en un caso de bioética en el cual deban resolver un conflicto de valores. Con la actual coyuntura económica, se está inexorablemente cerca a estos escenarios, en los que los recursos más básicos escasean (véanse las colas en los comedores sociales y los bancos de alimentos del país) y la atención sanitaria es precaria.
Una médico de familia contaba en el congreso que un paciente suyo tenía que escoger entre pagar el recibo de la luz que alimenta su respirador portátil o comer. Son disyuntivas reales que ocurren, tanto en los países “supuestamente” ricos, como en los países pobres. No se debe olvidar que la crisis sanitaria, económica y energética que ha acompañado a la pandemia ha dejado a miles de hogares en una situación de restricciones económicas (recibo de la luz/gas, calefacción) que pueden redundar en un empeoramiento de la salud global.
Tal como apunta la Organización Mundial de la Salud, la pobreza es un determinante social de la salud (DSS), porque la calidad de vida de las personas depende de:
«Las circunstancias en que las personas nacen crecen, trabajan, viven y envejecen, incluido el conjunto más amplio de fuerzas y sistemas que influyen sobre las condiciones de la vida cotidiana«.
Ante este escenario de empobrecimiento global, tal como apuntaba Victoria Camps, debe dejar de hacer “bioética para ricos” y trasladar las discusiones académicas a la práctica diaria, mediante una pedadogía de la bioética que posibilite su incursión en todos los ámbitos de la sanidad: medicina, enfermería, trabajo social, servicios sociales, prestaciones sociales de ley de dependencia y sanidad, y por supuesto, final de la vida. En este punto concreto, Jacinto Baiz publicó hace unas semanas un excelente artículo en este blog sobre los cuidados paliativos que son, más que nunca, necesarios. Si no se dispone de una cartera completa de cuidados paliativos, es evidente que las peticiones de eutanasia y suicidio asistido alcanzarán cotas demasiado elevadas.
Yo misma he tenido que hacer frente al final de vida de mi padre, que no dispuso de unos recursos paliativos suficientes por parte de la sanidad pública.
Las visitas del denominado servicio PADES en Cataluña eran escasas y dependían fundamentalmente de la buena voluntad de los médicos. Esta lucha contra las carencias del sistema me supuso un grave desgaste emocional y personal, al comprobar en carne propia que no solo los recursos sanitarios eran escasos, sino que también los recursos económicos que prometía la tan publicitada ley de dependencia no llegaban después de dos largos años de trámites burocráticos. Como apuntaba Jacinto Baiz, “los cuidados paliativos dignifican el cuidado del enfermo. Estos cuidados no tienen como objetivo la muerte, sino que cuidan la vida mientras ésta llega a su tiempo, evitando el sufrimiento”.
Pero, parece que están más centrados en promover la muerte que en dotar de más recursos a la vida. Por ese motivo, la reciente ley de eutanasia aprobada en España en el año 2021 (Ley orgánica de regulación de la eutanasia en vigor 25/6/2021) también fue la protagonista de la segunda mesa de debate titulada “Incomodidad ante la muerte: Transhumanismo v. Eutanasia”.
En esta mesa, cada uno de los ponentes ofreció su visión personal sobre la vida, la muerte y la posible inmortalidad transhumanista. Jesús Zamora, profesor de filosofía de la UNED, criticó radicalmente el proyecto transhumanista, tildándolo de engaño, dado que, por ahora, las personas ni son inmortales, ni es posible descargar los pensamientos ó el cerebro en un ordenador. La complejidad de la actividad neuronal y el necesario concurso de todo el organismo en el funcionamiento de la mente hacen del todo imposible este proyecto transhumanista.
Por su parte, Bernabé Robles, neurólogo del Parque Sanitario de Sant Joan de Déu, hizo hincapié en la futura definición de “muerte” y de “persona” teniendo en cuenta la diversidad de entidades biológicas (organoides cerebrales, ciborgs, quimeras, robots, IA) que actualmente acompañan la andadura humana.
Se debe plantear qué tipo de interacciones tendrán estas nuevas entidades en el entorno social y cuál será su impacto en el futuro de la humanidad tal como se conocen. Robles destacó asimismo la complejidad antropológica y ética de la definición de muerte del ser humano. No en vano, para él, la muerte es un “biopoder”, puesto que se ha tenido que definir un concepto de “muerte legal” por convención, que no es otro que la “muerte cerebral”. Este concepto responde a una convención utilitarista que ha abierto las puertas a la donación de órganos en “vida”, y que se contrapone al modelo clásico de muerte cardiorrespiratoria.
Por su parte, Núria Terribas, directora de la Cátedra de Bioética de la Fundación Víctor Grífols, hizo gala de su condición de jurista y bioeticista para tratar la muerte desde un punto de vista legal. En este contexto, analizó la reciente ley española de la eutanasia y la definió como el reconocimiento del derecho a la disponibilidad de la propia vida bajo la estricta regulación del procedimiento y sus garantías.
Terribas ofreció una comparativa con el proceso de aprobación de otras leyes similares en el escenario internacional. En el caso Canadá, previamente a la aprobación de la eutanasia, se realizó un debate público en la sociedad y se recabó toda la información posible. En España, ese debate no ha existido y tampoco se ha tomado en consideración el informe que presentó el Comité de Bioética de España a este respecto.
Para Terribas, la eutanasia conecta con el derecho a la vida, así como con otros derechos tales como:
- El valor superior de la libertad.
- La dignidad humana.
- La integridad física y moral.
- La libertad de conciencia.
- El derecho a la intimidad.
En este punto, el bioeticista Andreu Segura adujo que la muerte tiene, por definición, una dimensión social, relacional y que, por lo tanto, los familiares también juegan un papel importante en este proceso. Como decía Aristóteles:
El hombre es un animal político (zoon politikon) y la muerte tiene una dimensión familiar, política y biopolítica.
En los tiempos que corren, Aristóteles y Michel Foucault están más en boga que nunca. El interés y la gestión de la muerte por parte del Estado remiten directamente a ese zoon politikon aristotélico que ahora ya no participa en las decisiones de la polis, pero que sigue vinculado a ella mediante el biopoder y la biopolítica foucaultianos, recordando que la vida es algo administrable por la política. Ciertamente, la ley de la eutanasia pone el acento en el sufrimiento individual, pero no se puede olvidar que la gestión última de esta muerte “asistida” correrá a cargo del Estado, lo que convierte a cada uno en “vidas gobernadas” por instancias superiores y no así por la voluntad propia (autonomía).
Para evitar que la biopolítica administre las vidas personales con criterios económicos y utilitaristas, se necesita que la bioética sea una herramienta transformadora de la sociedad. Se debe llegar “antes” a los escenarios vitales que demandan una mirada ética, de lo contrario se estará llegando tarde, tal como ha ocurrido en la pandemia, donde la vida humana se ha definido por criterios descarnadamente pragmáticos, como la edad o la utilidad social, abundando en lo que Adela Cortina ha definido como “gerontofobia” (odio a los ancianos).
Como dijo Wittgenstein:
“vive eternamente quien vive el presente”.
Personalmente, añadiría que vive eternamente aquel que tiene a su vera una mano amiga, aquel que ríe y llora con sus seres queridos, aquel que muere feliz por haber llegado al final del camino en compañía de alguien que le quiere y que respeta su dignidad.
Lamentablemente, el dolor del alma no puede paliarse solo con “leyes garantistas”, pero el dolor del cuerpo sí puede paliarse con más cuidados paliativos, más medios sanitarios, y más empatía. Si no se cuentan con recursos sanitarios, económicos, éticos y, sobre todo, emocionales, no se tendrá un tránsito placentero al otro lado, donde según la mitología griega, Caronte espera con su barca.
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