Bélgica: entre la inclusión y la extinción del síndrome de Down

Varias organizaciones de la sociedad civil, así como Unia (una institución pública independiente con jurisdicción en este ámbito) ya han podido presentar contribuciones escritas antes de esta sesión, con el fin de compartir sus comentarios sobre el respeto de los derechos de las personas con discapacidad en los últimos años en territorio belga.

Entre los temas que se tienen en cuenta en el examen de la CDPD se encuentran las cuestiones relativas a la participación y consulta de las personas con discapacidad mental y/o física, en las esferas política y cívica (en particular en lo que respecta al derecho de voto en las elecciones). 

La inclusión de las personas con discapacidad en el lugar de trabajo también es un punto importante de atención.

Además, la revisión de 2024 será una oportunidad para que el Comité revise las dificultades encontradas por las personas con discapacidad durante la crisis sanitaria de la Covid-19, algunas de las cuales (que viven en centros de alojamiento) se han enfrentado a medidas de aislamiento total durante los períodos de confinamiento.

Sin duda, también se examinará detenidamente la accesibilidad a la asistencia sanitaria que requiere su situación (en particular en lo que se refiere a la cobertura por parte de la seguridad social de determinadas consultas, como la logopedia/logopedia).

Del diagnóstico generalizado a la extinción paulatina de las personas con síndrome de Down

Desde un punto de vista bioético, queda por ver si la CDPD estudiará las implicaciones sociales y éticas del diagnóstico generalizado de la trisomía en la fase prenatal en Bélgica, a través de la prueba NIP. Este análisis de sangre no invasivo se ofrece sistemáticamente a las mujeres embarazadas y también es reembolsado íntegramente por el Estado belga. 

No existe una campaña oficial para animar a las mujeres y a las parejas a quedarse con el niño o, por el contrario, a recurrir al aborto si se detecta una trisomía (especialmente para la trisomía 21, la más común). Si bien se supone que los cuidadores deben dejar la elección a las parejas que se enfrentan a este anuncio, más del 95% de los embarazos son abortados en caso de diagnóstico de trisomía 21 en Bélgica.

Esta tendencia, que también está presente en otros países como los Países Bajos y Suecia, ya ha suscitado preguntas del comité de la ONU sobre sus implicaciones sociales.

Relación entre el diagnóstico y el rechazo de las personas con discapacidad

La acogida cada vez más positiva que las sociedades dan a las personas con síndrome de Down contrasta en este sentido fundamentalmente con la apreciación del carácter indeseable del nacimiento de estas mismas personas. Por lo tanto, se corre el riesgo de que, al haberse detectado su discapacidad y evitado su nacimiento, los padres de estos niños sean percibidos o presentados como aún más responsables de su cuidado, o incluso de su situación.

El pasado mes de marzo, en sus observaciones sobre Suecia, la CDPD expresó su «preocupación» por «las actitudes negativas hacia las personas con discapacidad, en particular las personas con discapacidad intelectual o psicosocial, que son omnipresentes en los procedimientos y la toma de decisiones sobre los exámenes prenatales y la interrupción del embarazo y están orientadas hacia la desaparición ciertos tipos de discapacidades intelectuales». 

El Comité recomendó a las autoridades suecas que «velen por que el asesoramiento médico y social profesional sobre la detección prenatal y que la interrupción del embarazo no transmita actitudes negativas hacia las personas con discapacidad intelectual o psicosocial y no tenga por objeto eliminar ciertos tipos de discapacidad«.

El uso masivo del diagnóstico y el aborto también contrasta con la mejora continua de las condiciones de vida de las personas con trisomía 21, tanto desde el punto de vista de su salud como de su integración social y profesional.